Wat betekent een diagnose dementie voor het dagelijks leven? Tijdens de Lunch & Learn-bijeenkomst van februari bij Alzheimercentrum Amsterdam gingen onderzoekers Louise van den Berg en Channah Osinga in op die vraag. Hun centrale boodschap: dementie is niet voor iedereen hetzelfde, en ondersteuning zou dat ook niet moeten zijn.

De diagnose dementie kan duidelijkheid geven over veranderingen die al langer merkbaar waren. Tegelijk roept het meteen nieuwe vragen op. Wat kan ik verwachten? Hoe ga ik hiermee om? Goede ondersteuning is erop gericht de kwaliteit van leven van mensen met dementie en hun naasten te vergroten en hen te helpen omgaan met de ziekte.

Behoefte aan maatwerk

Volgens Louise verschillen ervaringen na de diagnose sterk. “De diagnose is geen eindpunt,” zegt ze. “Het is het begin van een nieuwe fase, waarin passende en toegankelijke informatie essentieel is.” Die behoefte aan maatwerk is extra zichtbaar bij zeldzamere vormen van dementie, zoals frontotemporale dementie, primair progressieve afasie, dementie met Lewy Bodies en posterieure corticale atrofie. Bij deze vormen staan bijvoorbeeld gedragsveranderingen, taalproblemen of problemen in de visuele waarneming op de voorgrond. Toch is de zorg vaak ingericht op dementie in algemene zin.

Uit wetenschappelijk onderzoek en de dagelijkse praktijk blijkt dat de behoeftes van mensen met deze zeldzamere vormen van dementie en de beschikbare ondersteuning en voorzieningen niet goed op elkaar aansluiten. “Mensen geven aan dat betrouwbare informatie moeilijk te vinden is,” vertelt Channah. “Ze zoeken herkenning, praktische handvatten en zorgprofessionals die goed geïnformeerd zijn.” Ook professionals zelf geven aan behoefte te hebben aan meer kennis en uitwisseling.

Ziekte-specifieke toolkits

Om de ondersteuning na de diagnose beter te laten aansluiten, werkt Louise aan de OpMaat-studie. Binnen dit project ontwikkelt zij, samen met patiënten, mantelzorgers en casemanagers, toolkits voor deze vier zeldzamere vormen van dementie. “We willen zorg na de diagnose echt laten aansluiten op wat iemand nodig heeft,” vertelt ze. Een belangrijk uitgangspunt hierbij is dat alle informatie en hulpmiddelen straks op één centrale plek beschikbaar zijn. “Mensen en hun naasten geven aan dat zij nu zelf moeten zoeken en veel losse informatie tegenkomen. Met OpMaat willen we dat bundelen en overzicht bieden, zodat zij sneller passende ondersteuning vinden.”

Naast verschillen in ziektebeeld vraagt Channah aandacht voor culturele diversiteit. Dementie komt in Nederland drie tot vier keer zo vaak voor bij mensen met een migratieachtergrond. Toch wordt de diagnose in deze groepen vaak later gesteld, onder meer door taal- en cultuurverschillen en het niet herkennen van klachten. Een deelnemer aan onderzoek vertelde bijvoorbeeld: “Ik moest huilen toen ik een film over dementie zag. Ik heb jaren voor mijn schoonmoeder gezorgd. Nu weet ik dat ze aan dementie leed. Had ik dat toen maar geweten, dan had ik haar beter begrepen.” Een ander zei: “Ik wist niet hoe ik ‘alzheimer’ in het Turks moest uitleggen. Mijn familie dacht: dit is gewoon ouderdom.”

Ondersteuning die recht doet aan verschillen

Om beter aan te sluiten bij deze groep wordt gewerkt aan STAR Online, een cultuursensitieve e-learning die basisinformatie in de eigen taal biedt en aandacht besteedt aan emotionele gevolgen, generatietrauma en het bespreekbaar maken van dementie, binnen én buiten de familie. Er wordt veel gebruikgemaakt van beeldmateriaal. “Ook hier leren we al doende,” aldus Channah. “We blijven in gesprek met gebruikers om het materiaal beter te laten aansluiten op hun behoeften.”

De bijeenkomst laat zien dat goede zorg begint met luisteren. Door samen te werken met patiënten, naasten en professionals bouwt Alzheimercentrum Amsterdam aan ondersteuning die recht doet aan verschillen, zodat mensen na de diagnose niet alleen weten wat er aan de hand is, maar ook waar zij terechtkunnen.

Uw steun helpt!

Kijk hier voor meer informatie.